06-04-2020
O Grupo CDG&Allies PPAIN, cuja atividade se concentra em Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG), liderado por Paula Videira, professora e investigadora no Departamento de Ciências da Vida da FCT NOVA, e por Vanessa Ferreira, presidente da APCDG, lançou uma plataforma informativa específica para estes doentes sobre o COVID-19.
As CGD são uma família de patologias metabólicas raras, de cariz genético e na sua maioria multissistémicas, pediátricas e altamente incapacitantes. Por este motivo é importante dar resposta a estes doentes.
Foi com este objetivo que a rede lançou uma plataforma com informação, em 11 línguas diferentes, que se pretende manter atualizada e oferecer apoio a esta comunidade. A plataforma conta com a contribuição de 14 profissionais de saúde que estão disponíveis para responder em tempo real às dúvidas e preocupações de doentes e familiares. Estão também envolvidas várias associações de doentes e redes dedicadas às doenças raras.
